BMJ Open Diabetes Research and Care

Razionale ed obiettivo: Nonostante l’arcinoto principio (e l’ampia letteratura che lo sorregge) che  la retinopatia diabetica grave (Vision-Threatening Diabetic Retinopathy, VTDR) possa giovarsi di terapie adeguate, e che il risultato possa essere ottimale (fino al 90% di evitamento dell’ipovisione correlata); e nonostante l’evidenza sempre più mondiale (ma ancora poco o niente italiana, n.d.rr...) che lo screening fotografico digitale (DRS) sia efficace nell’identificazione delle forme di VTDR, negli USA la RD primeggia ancora tra le cause di cecità. Evidentemente, alcuni passaggi, tra la scoperta del quadro e la sua gestione, sfuggono al controllo, e questi verosimilmente vanno ricercati nella fallace comunicazione al paziente della gravità della patologia, nella scarsa verifica che lo stesso segua le raccomandazioni fornite, e nella mancanza di percorsi standardizzati che garantiscano l’accesso alla terapia indipendentemente dall’iniziativa del paziente.
Disegno e metodi: Studio retrospettivo 2012-2017, condotto in un grande centro di medicina di base attivo nel DRS, con ambulatori satelliti, a Riversid (California), sull’effettiva attuazione della terapia in pazienti affetti daVTDR (PDR = RD proliferante, SNPDR = RD non proliferante grave, CSME = edema maculare clinicamente significativo), ed avviati a visita (referral)per avviare una terapia secondo le vigenti linee-guida (in genere: SNPDR 3 mesi, PDR e CSME 1 mese; forme particolarmente gravi < 2 settimane). Il centro è progressivamente passato dalla cartella cartacea a quella digitale, e i dati sono stati esaminati distintamente per verificare se – come la letteratura suggerisce – la gestione elettronica dei dati favorisca il percorso terapeutico.
Risultati:14/3058 pazienti (5%) sono stati inviati a referral nel periodo di cartelle cartacee (gruppo A); 261/2988 (9%) nel periodo misto o esclusivamente digitale (gruppo B). Questo secondo periodo è stato caratterizzato da maggior numero di pazienti > 60 anni, ispanici, con forme meno gravi di DR ma maggior presenza di CSME, provenienti dal centro clinico principale.
Il 5% dei pazienti in ciascun gruppo ha rispettato l’appuntamento di referral; il 14% e 16% si è presentato entro un tempo doppio. I pazienti con SNPDR (3 mesi) e forme particolarmente gravi (< 2 settimane) sono stati i più diligenti (45% e 26% rispettivamente, contro l’11% delle indicazioni ad 1 mese); entro 1 anno hanno aderito il 48% e 56%, ed oltre 1 anno il 9% e 13%. Ma anche per i più sciagurati il postino ha suonato due volte, con un secondo DRS 1 anno dopo il primo: ma solo il 19% ha aderito, l’82% è stato reinviato a referral, ed il 43% si è finalmente fatto visitare entro 1 anno (quindi, entro 2 anni dalla prima scoperta...).
Dei pazienti sottoposti a referral, il 61% ed il 40% sono stati avviati a terapia, singola o combinata (panfotocoagulazione, iniezioni intravitreali, vitrectomia).
Globalmente, il 52% dei pazienti sottoposti a referral non ha avuto indicazione alla terapia, perché presentava SNPDR senza CSME, o pregressa panfotocoagulazione efficace, o edema maculare non centrale, o forme meno avanzate di quelle diagnosticate in fotografia (quest’ultima fattispecie più nel gruppo B). Le PDR sono risultate più frequenti nel gruppo A.
L’indicazione al trattamento ha invece avuto un gran successo, con il 94% di adesione e risoluzione rapida; meno bene è andata col follow-up post-trattamento, adeguatamente rispettato dal 56% del gruppo A e dal 31% del gruppo B, rispettato così così dal 33% e 51%, non rispettato dall’8% e dal 10%.
Infine, il follow-up è andato bene per i trattati (44% globale); per i non trattati è risultato poco magnetico (23.3% globale).
Fattori associati all’aderenza globale alle varie fasi sono risultati: appartenenza al gruppo B, ceppo ispanico, PDR piuttosto che SNPDR, presenza di comorbidità, diabete di più breve durata.
Commento editoriale: Con lo screening fotografico digitale, il problema si sposta dal trovare i pazienti da diagnosticare al portarli per mano al trattamento. La gioia di una bella diagnosi viene però minata dalla constatazione che più del 50% dei pazienti inviati a referral non ha attuato la raccomandazione entro 1 anno, ciò che suggerisce che la RD è destinata a mantenere saldo il primato come causa di cecità civile in età lavorativa.
So, what?
In Italia il problema nasce ancora prima, perché tuttora passiamo tempo a stupirci dell’8% o poco più di adesione alle linee-guida, e, peggio ancora, della scomparsa del fundus dai LEA, che renderebbe la gestione della complicanza che ci ossessiona insieme, noi diabetologi ed oculisti, ancora più difficile... e delle liste d’attesa negli ambulatori oculistici... e poi c’è ancora da organizzare lo screening... però, a riflettere sul lavoro, su almeno un punto siamo avanti: l’avere a disposizione in tantissimi una cartella digitale già rodata, che si sta ammodernando per offrire all’RD lo spazio che le spetta, e che già collocherebbe i nostri pazienti nel gruppo B, decisamente più performante!
Come spesso commentiamo in queste pagine, la comunicazione e la persuasività (ciò che con parlar forbito va sotto il nome di health literacy e di empowerment del paziente) sono motori che facciamo spesso girare a basso regime; nello scorso numero abbiamo capito di trascurare, spesso, le paure e le angosce dei pazienti ai quali si propone un trattamento, che magari sono proprio l’impedimento fondamentale all’accesso al referral... come gli stessi Autori ammettono, il gruppo con maggiore adesione è stato quello con indicazione al referral entro 2 settimane: di certo c’entra la disponibilità logistica di un fast-track per consegnare il paziente direttamente nelle mani dell’oculista, ma viene da pensare che lo stordimento per una notizia spiacevole, insieme alla paura che succeda a breve l’irreparabile,non siano i soli elementi della sua motivazione: implicitamente, allestire un fast-track, magari telefonando al collega oculista in presenza del paziente e spiegandogli bene cosa deve fare, fornisce quel valore aggiunto di presenza morale che colora l’angoscia di un verde speranza...
Abbiamo, stavolta, aggiunto un altro spunto di umanità e fratellanza (o, per i meno romantici, di sana collaborazione); ma rimane l’amara considerazione che, se non combattiamo insieme, il percorso per applicarle non si formerà, ed invece di riflettere su come riempire di calda italianità un freddo PDTA sullo screening digitale con invio a terapia, ci troveremo ancora per lungo tempo a consegnare al paziente un’impegnativa per il fundus, vedendolo tornare dopo lungo tempo preoccupato, invecchiato, e, forse, già con qualche decimo di visus in meno...

A cura di Roberto Perilli, Paolo Fornengo e Massimo Porta per il Gruppo di Studio sulle Complicanze Oculari della SID

Bresnick G, Cuadros JA, Khan M, Fleischmann S, Wolff G, Limon A, Chang J, Jiang L, Cuadros P, Pedersen ER. Adherence to ophthalmology referral, treatment and follow-up after diabetic retinopathy screening in the primary care setting. BMJ Open Diab Res Care 2020;8:e001154. DOI:10.1136/ bmjdrc-2019-001154